Dados do Trabalho

Título

ANALISE DE REDES SOCIAIS VIRTUAIS DE MAES DE FILHOS PORTADORES DE DOENÇAS RARAS GENETICAS

Introdução

Doenças raras em sua maioria (80%), são de origem genética, envolvendo um ou vários genes ou anomalias cromossômicas e em torno de 75% se manifesta ainda na infância. Geralmente, essas doenças podem causar alterações físicas, mentais, comportamentais e sensoriais e colocando as pessoas e as famílias em uma situação de dependência de serviços especializados e de acompanhamento multiprofissional para tratá-las. A presença de uma pessoa com doença rara pode trazer implicações importantes para a família, impactando principalmente o cuidador principal, que muitas vezes é a mãe.

Objetivo e Método

Este estudo buscou realizar uma busca por perfis públicos online de mães de filhos portadores de doenças raras genéticas e compreender como elas utilizam das redes sociais.
Trata-se de um estudo descritivo de análise documental com abordagem qualitativa. A rede social Instagram foi utilizada como base de dados de perfis e postagens públicas. Foi realizada uma busca por perfis e postagens públicas de mães de filhos portadores de doenças raras genéticas. A partir da ferramenta de busca da própria rede pode-se pesquisar postagens e perfis por meio de operadores de busca, para isso é necessário utilizar o símbolo de # e uma palavra-chave. Neste estudo identificamos como operadores: #mãesatípicas; #doençasraras;#somostodosraros.
Como critérios de inclusão foram identificados apenas perfis públicos e perfis com mais de mil seguidores. A escolha do número de seguidores deu-se por ser um perfil de relevância e impacto social.
As postagens deveriam ter legendas e caso vídeo, o relato foi descrito para análise de conteúdo.
Vale ressaltar que por se tratar de perfis públicos, este estudo não precisou passar por aprovação do comitê de ética - a identidade dos donos dos perfis foram preservadas.

Resultados

A partir da análise de 5 perfis e de suas postagens identificamos 4 categorias que juntas auxiliam na construção da resposta de nosso estudo. As categorias são: "Vivenciando as dificuldades impostas pela doença"; "Buscando auxílio para o tratamento/cuidado"; "Buscando apoio emocional e coletivo" e "Difundindo o conhecimento sobre a doença do filho".

Conclusão/Considerações finais

As redes sociais tornaram-se recursos importantes para a busca de apoio emocional e econômico para essas mães. Algo muito relevante é a disseminação de informações quando ao cuidado e tratamento de seus filhos. Tornado-se, também, um recurso importante para profissionais de saúde compreenderem e auxiliarem as mães durante o cuidado dessas crianças e famílias.

Referências

Recuero, R. Introdução à análise de redes sociais / Raquel Recuero. – Salvador: EDUFBA, 2017. 80p.: (Coleção Cibercultura)

Palavras Chave

Doenças genéticas; Pesquisa Qualitativa; mães