Dados do Trabalho

Título

COMPREENDENDO A DINAMICA DAS FAMILIAS DE CRIANÇAS COM MIELOMENINGOCELE SUBMETIDAS A CIRURGIA FETAL INTRAUTERINA

Introdução

A mielomeningocele fetal é um distúrbio de fechamento do tubo neural, resultante de falha no processo de neurulação primária. Afeta aproximadamente 2.000 nascidos vivos em todo o mundo, as principais alterações clínicas são déficits motores e cognitivos, hidrocefalia, deformidades motoras, disfunção vesical e intestinal ao longo da vida . Estudos demonstraram melhora na qualidade de vida quando submetidos à cirurgia intrauterina. No entanto, os cuidados de uma criança com mielomeningocele, se estende ao longo da vida e necessitará ativamente do envolvimento da família. Nesse cenário, a utilização da ferramenta de telemedicina torna-se indispensável no acompanhamento dessas famílias, onde equipes treinadas poderão auxiliá-los. Por outro lado, a equipe multiprofissional deve conhecer a dinâmica de cada família, respeitando a individualidade e autonomia da criança e assim promover uma melhor qualidade de vida .

Objetivo e Método

Objetivo: Compreender a dinâmica das famílias de crianças com mielomeningocele submetidas à cirurgia fetal intrauterina. Métodos: Estudo piloto de coorte retrospectivo com 11 mães de crianças submetidas à correção intrauterina de mielomeningocele. Os participantes deste estudo responderam a um questionário eletrônico (via Google Forms) desenvolvido pelos autores do estudo que consistia em 22 questões de múltipla escolha, sendo 17 fechadas e 5 com formato padronizado.

Resultados

A média (± desvio padrão) da idade das mães foi de 37,6 (±3,5). A mediana da idade gestacional no parto e do peso ao nascer foi de 34,9 (variação de 33 a 36,1) semanas de gestação e 2.300 (variação de 1.950 a 2.763) gramas, respectivamente. A maioria das mães era branca (81,8%), com ensino superior completo (81,8%), católica (63,6%) e casada (100%). A maioria das mães classificou o relacionamento com o marido, família e amigos como excelente (54,5%, 72,7% e 54,5%, respectivamente). Todas as 11 mães relataram que o recém-nascido com mielomeningocele nasceu com < 37 semanas de gestação e o peso ao nascer na maioria das vezes < 2.500 gramas. Aproximadamente 64% das mães relataram que seu filho necessitava de adaptações ou possuía necessidades especiais, sendo os auxiliares de locomoção (50%) e controle vesical (50%) os mais comuns.

Conclusão/Considerações finais

A telemedicina mostrou-se uma ferramenta útil no acompanhamento em longo prazo de crianças submetidas à cirurgia intrauterina para correção de mielomeningocele.

3. Saadai P, Farmer DL. Fetal surgery for myelomeningocele. Clin Perinatol. 2012; 39(2):279-88.

Palavras Chave

Mielomeningocele; Cirurgia uterina; Telemedicina