Dados do Trabalho

Título

IMPACTO DOS CUIDADOS PALIATIVOS NA ESCLEROSE LATERAL AMIOTROFICA: ABORDAGEM MULTIDISCIPLINAR NA OTIMIZAÇAO DA QUALIDADE DE VIDA

Introdução

A esclerose lateral amiotrófica (ELA) é uma doença degenerativa, que afeta o sistema nervoso central, caracterizada por fraqueza progressiva da musculatura esquelética, além de cursar com mudanças cognitivas e comportamentais. A ELA permanece incurável, com sobrevida de 2 a 4 anos, e a terapia visa maximizar a qualidade de vida dos pacientes. Devido à complexidade dos sintomas, é recomendado o acompanhamento com a equipe de Cuidados Paliativos (CP). No entanto, a falta de diretrizes amplamente aceitas que definem a integração dos CP dificulta sua implementação efetiva.

Objetivo e Método

Esclarecer o impacto dos CP em pacientes com ELA. Trata-se de uma revisão integrativa de artigos obtidos na base de dados PubMed, com os descritores ‘‘Amyotrophic Lateral Sclerosis’’ ‘‘Palliative Care’’, publicados nos últimos 5 anos, gratuitos e realizados em humanos.

Resultados

Apesar de ser uma doença ameaçadora da continuidade da vida, historicamente, a abordagem precoce da ELA com CP tem sido negligenciada. Esse cenário é reforçado pela experiência limitada de pacientes com o paliativismo no fim da vida. Dessa forma, vem crescendo uma estratégia baseada na multidisciplinaridade coordenada nos CP, com a integração de diversas especialidades da equipe de saúde, com foco na melhora da qualidade de vida para esses pacientes no aspecto físico, emocional e espiritual. Estudos apontam melhora na sobrevida, na saúde mental e na diminuição de internação em pacientes com ELA que tiveram essa abordagem, além de trazer alívio e suporte emocional para seus respectivos cuidadores. Nesse aspecto, quando questionados sobre o melhor momento para integração dos CP, foi consenso entre os pacientes de que há particularidades em cada caso. Porém, houve concordância de que a introdução precoce dos CP é o melhor método para tratamento de ELA, por se concentrar na boa relação entre profissional e paciente e na tomada de decisões compartilhada.

Conclusão/Considerações finais

Em conclusão, a ELA afeta o paciente de diversas formas, impactando a funcionalidade e o bem-estar. Apesar de os tratamentos focarem na melhoria da qualidade de vida, a integração multidisciplinar precoce dos CP é o diferencial para uma melhor experiência do paciente, reduzindo internações, individualizando a conduta e criando um melhor vínculo com a equipe de cuidado. Assim, diretrizes que regulamentem essa abordagem são urgentes.

Referências

FLEMMING, Kate et al. The Experiences of, and Need for, Palliative Care for People with Motor Neurone Disease and Their Informal caregivers: a Qualitative Systematic Review. Palliative Medicine, v. 34. 2020.

POPPE, C.; VERWEY, M.; WANGMO, T. "Walking a tightrope": A grounded theory approach to informal caregiving for amyotrophic lateral sclerosis. Health & Social Care in the Community, v. 30, n. 5, p. e1935-e1947, set. 2022.

TRANG P.; SCHULTZ T.; OZANNE A. Partly unequal receipt of healthcare in last month of life in amyotrophic lateral sclerosis: a retrospective cohort study of the Stockholm region. Upsala Journal of Medical Sciences, v. 129. 2024.

Palavras Chave

Cuidados Paliativos; Esclerose Lateral Amiotrófica; Qualidade de Vida