Dados do Trabalho

Título

PLANO DE CUIDADO E ABORDAGEM FAMILIAR DE UM PACIENTE PORTADOR DE HEMOGLOBINOPATIA SC E SUAS COMPLICAÇOES: UM RELATO DE CASO

Apresentação do caso

H.D.S.S., 38 anos, estilista e tabagista, historiador, hemoglobinopatia SC há 28 anos. Junho, 2022, interna com acidente vascular encefálico. Recebe alta da unidade de terapia intensiva para os cuidados paliativos (CP) com traqueostomia e com sequelas motoras. Havia falha na comunicação entre as equipes e a esposa. Ela indagou para a equipe de CP sobre o tratamento da anemia: “o diagnóstico do paciente era anemia porque realizava sangria?”, pois não estava confortável em perguntar para as outras equipes. Esclarecidas as dúvidas e iniciada uma comunicação clara, objetiva e empática. A esposa desenvolve grande vínculo com a equipe e se mostra acolhida, pois dizia que “ele estava sendo realmente cuidado e com amor, o que nunca tinha visto nesses anos”. Identificado conflito familiar e fragilidade da esposa na tomada de decisão. Convoca-se a equipe de psicologia e assistente social com o intuito de a acolher e a empoderar. Acompanhado pela medicina integrativa (acupuntura, massagem, reiki e floral). Toda semana era realizada reunião de equipe multidisciplinar para alinhamento do plano de cuidados. Apresentou melhora clínica, obedece a comando verbal com gestos simples. Houve aumento da esperança de reabilitação com possibilidade de alta. Surge a demanda social e familiar, pois o paciente estava sem ver o filho. Quando a esposa se sentiu confortável, trouxe o filho para o visitar. Momento de grande partilha e amorosidade. Evoluiu com síndrome de anorexia-caquexia, úlceras de pressão, taquicardia e intolerância a dieta enteral. Na fase final de vida, convocamos os membros da família para uma reunião com a esposa. A irmã compareceu com muitos questionamentos. Havia sentimento de culpa e de medo, visto que era portadora do mesmo diagnóstico. Acolheu-se, esclareceu as demandas e os cenários futuros. Após 6 meses, o paciente evoluiu a óbito com sintomas controlados e ao lado da esposa e da equipe.

Discussão

A doença falciforme e suas variantes são distúrbios genéticos. A expectativa de vida nessa população é reduzida. O curso clínico da hemoglobinopatia SC é menos grave e ocorre em uma idade mais avançada. Podem ocorrer AVE ou infarto agudo do miocárdio ou necrose de cabeça do fêmur. O tratamento da doença falciforme é composto por suporte clínico. Os cuidados paliativos são necessários desde o início.

Considerações finais

Todo paciente com doença grave, degenerativa ou debilitante é indicado acompanhamento com os CP. Necessário criar vínculo e comunicação empática com o paciente e familiar.

Palavras Chave

Cuidados Paliativos; comunicação em saúde; Cuidados Paliativos na Terminalidade da Vida