Dados do Trabalho

Título

A VIVÊNCIA DE CUIDADORES FAMILIARES NO ACOMPANHAMENTO DO PACIENTE COM ESCLEROSE LATERAL AMIOTROFICA (ELA): UMA REVISAO INTEGRATIVA

Introdução

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma patologia crônica que limita e ameaça a vida, caracterizada pela degeneração dos neurônios motores e pelo declínio progressivo das capacidades funcionais. Consciência e memória são preservadas e o paciente assiste o cerceamento gradual da autonomia e a crescente necessidade de maior assistência. Perdas constantes e simbólicas são esperadas, podendo evidenciar significativos impactos ao sujeito acometido e seus acompanhantes. No envolvimento com o adoecer, membros da família vivenciam o luto antecipatório, sendo essencial considerá-lo elegível para cuidado integral.

Objetivo e Método

Assim, este trabalho objetivou compreender a vivência de cuidadores familiares do paciente com ELA. Trata-se de revisão integrativa da literatura, mediante busca nas bases de dados SciELO e Biblioteca Virtual de Saúde (BVS). Os descritores foram “Esclerose Lateral Amiotrófica”; “Cuidadores”, com auxílio do operador booleano AND. Para inclusão, estão publicações entre 2008-2023, na íntegra, em português e que relatam o assunto aqui tratado. Filtraram-se 06 artigos: três sobre os efeitos do cuidar na qualidade de vida e da importância da atenção à saúde de cuidadores; dois acerca da sobrecarga destes; um investigou recursos de enfrentamento e transformações subjetivas frente à proximidade com a terminalidade e às adaptações diante do tratamento reabilitativo.

Resultados

Apreendeu-se que o cuidador primário geralmente está no meio familiar, sendo um papel ocupado majoritariamente por mulheres e em regime exclusivo de dedicação. Diante do rápido declínio de funções básicas para atividades de vida diárias, da fala e da mobilidade, o ato de cuidar torna-se cada vez mais exigente: quanto mais intensa a dependência, maior o grau de sobrecarga. A inexistência da cura, a responsabilidade na tomada de decisões sobre intervenções clínicas e a convivência com a perda da autonomia e do papel que a pessoa assistida ocupa na família podem mobilizar estresse e sofrimento psíquico. Algumas estratégias de enfrentamento encontradas foram: resgate da espiritualidade, participação em grupos de apoio e presença de rede de suporte social.

Conclusão/Considerações finais

Conclui-se que o processo de cuidados em ELA exige recursos físicos e psicossociais por período indeterminado, gerando sentimentos conflituosos e desafios para que os familiares realizem necessidades próprias. Aponta-se a relevância de uma rede de apoio familiar e social e de profissionais de saúde atentos para a saúde física e mental dos cuidadores.

Palavras Chave

Cuidadores; Esclerose Lateral Amiotrófica