Dados do Trabalho

Título

ABORDAGEM MULTIPROFISSIONAL DE PACIENTE COM SINDROME DE GERSTMANN-STRAUSSLER-SCHEINKER EM AMBULATORIO DE CUIDADOS PALIATIVOS

Apresentação do caso

Mulher cis, 38 anos, abriu em 2020 quadro progressivo de desequilíbrio, vertigem, cefaleia e fala lentificada. Em investigação de ataxia, foi realizado teste genético com diagnóstico de síndrome de Gerstmann-Sträussler-Scheinker (GSS). Encaminhada para ambulatório multiprofissional de cuidados paliativos em 2024 que conta com médicos, enfermeiros, psicólogos, dentistas e terapeuta ocupacional. Este relato é baseado na experiência dos autores e tem anuência da unidade de atendimento.

Discussão

A GSS é uma doença de mutação priônica, autossômica dominante, mas há casos de mutação espontânea. A incidência é de 1-10 por 100 milhões/ano. A paciente foi adotada, não sabe se seu caso é hereditário e não conseguiu contato com família biológica, o que traz angústia aos filhos biológicos.
A GSS tem ampla variedade de fenótipos. A maioria se manifesta como ataxia cerebelar lentamente progressiva e evolui posteriormente com declínio cognitivo. A paciente relata dificuldade de chutar bola aos 38 anos como primeira percepção de sintoma. A idade de início varia de 30 a 60 anos e o tempo até a morte é de 2 a 10 anos.
Diante de uma doença rara sem tratamento modificador, é cabível acompanhamento da equipe multidisciplinar de cuidados paliativos. Condições crônicas degenerativas são sofrimentos de longa duração pela progressiva perda de autonomia e funcionalidade no cotidiano. Em cenário de constante adaptação, as ações multiprofissionais são grande ferramenta do plano de cuidados.
A equipe estabeleceu vínculo com paciente e familiares através de comunicação, ações multidisciplinares integradas, controle de sintomas e abordagem do sofrimento. Deve-se, ainda, iniciar a discussão sobre diretivas antecipadas de vontade.

Considerações finais

A integração interprofissional proporcionou segurança para equipe e paciente. Dessa forma, mesmo diante de um cenário raro, foram possíveis a construção e o exercício de um plano de cuidados com foco na qualidade de vida.

Palavras Chave

Síndrome de Gerstmann-Sträussler-Scheinker; Cuidados Paliativos; Equipe Multiprofissional