Dados do Trabalho

Título

CUIDADOS PALIATIVOS NAS DOENÇAS RARAS: TRANSFORMANDO DESAFIOS EM CUIDADO

Introdução

Os cuidados paliativos (CPs) são práticas essenciais que visam melhorar a qualidade de vida de pacientes com doenças crônicas. Sendo assim, focaremos nas Doenças Raras (DRs), com ênfase na Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença crônica, progressiva e irreversível enfrentando desafios significativos em termos de diagnóstico, tratamentos, medicamentos e pesquisa. A DMD é frequentemente caracterizada pelo acometimento muscular, ocasionando comorbidades cardíacas e respiratórias, este diagnóstico possui uma dificuldade de identificação precoce, opções limitadas de tratamento e pela necessidade de terapias personalizadas, o que torna os CPs uma abordagem de promoção no alívio do sofrimento biopsicossocial dos pacientes, possibilitando o manejo de sintomas como dor, falta de ar, fadiga muscular, ausência de deambulação, uso de ventilação não invasiva, bem como isolamento social, impactando significativamente a vida dos pacientes e de suas famílias, exigindo cuidados especializados e suporte integral. A complexidade da progressão das DMD torna o manejo clínico, psicológico, social e afetivo desses pacientes um grande desafio, que requer uma abordagem transdisciplinar.

Objetivo e Método

Compreender a importância dos CPs para pessoas com DMD, destacando os impactos psicológicos associados ao processo neurodegenerativo. Identificar como a qualidade de vida e o bem-estar emocional dos pacientes podem contribuir oferecendo suporte integral que engloba aspectos físicos, emocionais e sociais. Método: Foi realizada uma revisão bibliográfica de artigos científicos publicados nos últimos cinco anos sobre CPs, DRs e DMD. Os critérios de inclusão consideraram estudos que abordavam o impacto psicológico do processo neurodegenerativo em pacientes com DMD, bem como a eficácia dos cuidados paliativos no alívio do sofrimento físico e emocional.

Resultados

Os CPs desempenham um papel fundamental na manutenção da qualidade de vida e na diminuição de sintomas em pacientes com DMD. Entretanto neste processo de adoecimento inúmeros desafios são encontrados, desde um conhecimento profissional adequado, a práticas humanizadas de cuidado, bem como a ausência de protocolo clínico de diretrizes terapêuticas (PCDT), ocasionando na perda de autonomia e sofrimento psíquico tanto do paciente quanto de seus familiares.

Conclusão/Considerações finais

É essencial investir na formação permanente das equipes de CPs, com o olhar para as especificidades do indivíduo diante a Distrofia Muscular de Duchenne e outras doenças raras.

Referências

PAVÃO, Josiane Rosires; SOUZA, Mariana Angélica de; LIZZI, Elisângela Aparecida da Silva; SOBREIRA, Cláudia Ferreira da Rosa; CHAVES Thais Cristina; MATTIELLO-SVERZUT, Ana Claudia. Avaliação de sintomas na distrofia muscular de Duchenne: uma estratégia de cuidado paliativo. Acta Fisiatr. v. 27, n. 2, p. 89-94. 2020.

RAMOS, Igor Weyber da Silva; ROCHAM Adriana Duarte. Cuidados Paliativos à paciente com distrofia muscular: uma revisão integrativa. Revista UNILUS Ensino e Pesquisa, v. 20, n. 60., p.77-86. 2023.

Palavras Chave

Cuidados Paliativos; Doenças Raras; Distrofias Musculares