Dados do Trabalho

Título

DESAFIOS INVISIVEIS: ATUAÇAO EM CUIDADOS PALIATIVOS PARA PACIENTES COM DOENÇAS RARAS E NEURODIVERGENCIA

Introdução

Os Cuidados Paliativos (CPs) para pacientes com Doenças Raras (DRs) são desafiadores devido à complexidade e variabilidade das condições envolvidas. Quando esses pacientes também apresentam neurodivergência como o Transtorno do Espectro Autista (TEA), os desafios aumentam, pois, essas condições afetam a comunicação, a percepção sensorial e a interação social. No entanto, há uma invisibilidade significativa na atuação dos profissionais de saúde com pacientes neurodivergentes em CPs, o que pode resultar em uma inadequação nos cuidados prestados.

Objetivo e Método

Compreender como a atuação dos profissionais de saúde em CPs em pacientes acometidos por DRs e, simultaneamente, neurodivergência, destacando a invisibilidade e a falta de estratégias específicas para o manejo dessas condições concomitantes, a fim de propor melhorias para uma abordagem mais inclusiva e eficaz. Método: Foi realizada uma revisão de integrativa a literatura em bases de dados como PubMed e BVS e "Google Scholar", focando em estudos publicados nos últimos cinco anos que discutem a atuação de profissionais de saúde em CPs para pacientes com DRs e TEA. Os critérios de inclusão contemplaram artigos que abordam desafios específicos no manejo desses pacientes e estratégias de intervenção que envolvem uma abordagem multidisciplinar.

Resultados

Foi indicado que há uma falta de reconhecimento da neurodivergência nos CPs para pacientes com DRs. Além dos profissionais de saúde frequentemente relatam dificuldades em adaptar as práticas de cuidado devido à falta de treinamento específico e recursos adequados. Pensando-se na ausência de protocolos claros que guiem a abordagem a pacientes com necessidades comunicacionais e sensoriais distintas, resultando em cuidados inadequados, levando a um aumento do sofrimento tanto para os pacientes quanto para suas famílias.

Conclusão/Considerações finais

A atuação dos profissionais de saúde em CPs para pacientes com DRs e neurodivergência ainda é insuficiente, principalmente devido à invisibilidade dessa comorbidade e à falta de preparação para lidar com as particularidades dessas condições. A elaboração de programas de formação permanente e os protocolos clínicos incluem diretrizes específicas para a abordagem de pacientes TEA, promovendo uma prática mais inclusiva e adaptada às necessidades individuais, a fim de poder melhorar significativamente o cuidado prestado, minimizando o sofrimento e melhorando a qualidade de vida desses pacientes e suas famílias.

Referências

IRGONHÊA, Alan Tibério Dalpiaz; MOREIRA, Angélica Malman Thomazine; VALLEA, Daniel Almeirda do; SANTOS, Mara Lúcia Schmitz Ferreira. MUCOPOLISSACARIDOSE TIPO III B MAL DIAGNOSTICADA COMO TRANSTORNO DE ESPECTRO AUTISTA: RELATO DE CASO E REVISÃO DE LITERATURA. Revista Paulista de Pediatria. 2020.

LIN, Jaime; SOUZA- LIN, Gigliolle Romancini de; ANTUNES, Fernanda Coan; WESSLER, Letícia Burato;
STRECK, Emílio Luiz; GONÇALVES, Cinara Ludvig. Autismo associado à síndrome de deleção do cromossomo
12q24.31-q24.33: relato adicional de um distúrbio extremamente raro v. 18, p. 1- 5. 2020.

Palavras Chave

Cuidados Paliativos; Doenças Raras; Transtorno do Neurodesenvolvimento