Dados do Trabalho

Título

CUIDADOS PALIATIVOS PERINATAIS NA SÍNDROME DE EDWARDS

Apresentação do caso

Paciente feminino, 38 anos, hígida, história gestacional G4Pc4, pré-eclâmpsia prévia, 3 filhos hígidos. Última gestação em 2023 apresentando normalidade na primeira ultrassonografia (USG) (7+4). USG morfológica do segundo trimestre, evidenciando pé torto congênito, mãos em garra, micrognatia, ectasia de pelve bilateral, comunicação interventricular, crescimento intrauterino restrito, provável diagnóstico de Síndrome de Edwards (SE). Amniocentese para estudo genético não realizado devido à idade gestacional avançada (31+5). Foi aventada cordocentese porém, diante de quadro de hipertensão e polidramnia, essa foi contraindicada pelo risco à gestante. Após diversas opiniões médicas e em contexto de desesperança a respeito do prognóstico após nascimento, paciente foi encaminhada aos cuidados paliativos (CP). Gestante negou oferta de interrupção da gestação anteriormente, ao mesmo tempo que não desejava que seu filho recebesse terapêuticas fúteis e suporte avançado de vida, optando por condutas que controlassem sintomas e possíveis sofrimentos do concepto. Assim, foram construídas diretivas antecipadas de vontade para sala de parto, com orientação do médico paliativista e advogada assistente, além do apoio ao luto parental. Paciente foi submetida a cesariana de urgência com 35 semanas tendo o recém-nato permanecido vivo por 9h, em ambiente privativo, junto aos pais e familiares próximos, com controle de sintomas adequado e fomentada formação de memórias e vínculo no período.

Discussão

A trissomia 18 ou SE, é uma anomalia cromossômica rara com alta taxa de mortalidade e múltiplas anomalias. O diagnóstico pré-natal é feito por USG e cariótipo. O manejo requer abordagem multidisciplinar e suporte artificial de vida, tendo prognóstico reservado, com sobrevida menor que um ano em 90% dos casos ou vão a óbito em UTI mediante a estressores iatrogênicos e sintomas associados a várias intervenções médicas. A introdução dos cuidados paliativos precoce é essencial para garantir qualidade de vida, reduzindo terapêuticas fúteis, oferecendo conforto para pacientes e famílias. Elementos críticos dos CP perinatais e neonatais são a tomada de decisão compartilhada, o planejamento do cuidado e o enfrentamento do sofrimento.

Considerações finais

A detecção precoce e o manejo adequado são fundamentais para oferecer o melhor cuidado possível e apoiar as famílias durante todo o processo (Leuthner SR. 2004 e Sumer LH. 2006). DOI 10.1016/j.clp.2004.04.018; 10.1097/00005237-200601000-00032.

Palavras Chave

Cuidados Paliativos Pediátricos; cuidado paliativo gestacional; cuidado paliativo perinatal