Dados do Trabalho

Título

EM CASA COM MINHA FILHA EM CUIDADOS PALIATIVOS, E AGORA?

Apresentação do caso

Criança com síndrome nefrótica congênita, internada em UTI neonatal por síndrome de aspiração meconial e anasarca. Apresentou várias complicações, com necessidade de traqueostomia, diversas transfusões e diálise peritoneal. Evoluiu com desnutrição, anemia, hipocalcemia, hipofosfatemia, uremia, anasarca progressivas finalmente falência de acesso. Sem proposta terapêutica substitutiva possível, ficou em cuidados paliativos de suporte exclusivos. Pela anasarca e pela cânula de traqueostomia, medidas invasivas foram necessárias: paracenteses feitas na sala de procedimento do ambulatório, assim como a troca da cânula. Pai e mãe puderam levar a criança para casa, permitindo-se serem pais. A organização familiar foi imprescindível para que o plano de cuidado fosse efetivo. Com horário das medicações organizado pelo pai, a administração cabia à mãe, com uma tabela confeccionada pelo farmacêutico e pela equipe médica. A criança consultava semanalmente, permitindo ajustes de medicações, paracentese a cada 2 ou 3 semanas, e adequação da dieta pela nutricionista. A alta inicialmente proposta para consentir últimos momentos de vida da criança em casa, acompanhou a franca melhora clínica que permitiu quase 6 meses de convivência no ambiente familiar.

Discussão

O papel da família nos planos de tratamento(1–3) e no cuidado pediátrico em condições crônicas complexas de saúde é indiscutível, possibilitando à família a interação com profissionais na elaboração do plano de tratamento e no cuidado com a criança. Porém essa não é uma realidade frequente, e os resultados apontam limites na inclusão dos familiares nas decisões e rumos do tratamento(4,5), sendo dominante o uso da comunicação de tipo informativo, que se intensifica quando decisões difíceis devem ser tomadas(1). Por outro lado, as mães tornam-se responsáveis por tarefas técnicas da rotina de enfermagem, às quais acrescentam o zelo e o carinho inerentes à maternagem(1). Apesar da experiência angustiante, o reconhecimento do entrelaçamento das funções técnicas e de maternagem favorece a vitalidade e autonomia da mãe.

Considerações finais

Os cuidados paliativos pediátricos são desafiadores. Um campo multiprofissional e interdisciplinar que perpassa reflexões sobre os modelos de atenção à saúde e a qualidade da assistência prestada. A oferta de cuidados paliativos pediátricos ainda ocorre de modo parcial, mas as equipes demostram interesse em garantir uma atenção ampliada.

Palavras Chave

Cuidados Paliativos Pediátricos; assistencia domiciliar; maternagem