Dados do Trabalho

Título

SENTIMENTOS DAS MAES DE FILHOS COM MIELOMENINGOCELE; DO PRE-NATAL AOS DIAS ATUAIS

Introdução

Introdução: A mielomeningocele é uma anomalia congênita caracterizada por um defeito no fechamento do tubo neural, sendo a segunda principal causa de deficiência no aparelho locomotor infantil. O diagnóstico de uma malformação congênita, como a mielomeningocele, impacta profundamente o estado emocional das mães, frequentemente associado à compreensão limitada da condição e às incertezas sobre a qualidade de vida futura do filho.

Objetivo e Método

Objetivo: Analisar os sentimentos experienciados por mães de crianças com mielomeningocele, desde o diagnóstico até o pós-nascimento. Metodologia: trata-se de um estudo qualitativo, compreensivo e interpretativo, conduzido em um Centro de Medicina Fetal em São Paulo, com um grupo focal composto por 29 mães que receberam o diagnóstico de mielomeningocele e foram submetidas à cirurgia fetal intraútero de março de 2017 a fevereiro de 2020 e teve como referencial teórico o Cuidado Centrado na Família. Os dados foram coletados entre os meses de fevereiro a junho de 2023, por meio de entrevistas semiestruturadas e analisados através da técnica de análise temática.

Resultados

Resultados: os relatos revelaram quatro categorias temáticas: o momento do diagnóstico e as reações iniciais; a experiência com a cirurgia fetal; os desafios e expectativas durante a gestação após a cirurgia; e as vivências no puerpério. As mães revelam sentimentos ambivalentes, com predomínio de medo, insegurança e desesperança no início, parcialmente mitigados pela confiança nos profissionais de saúde.

Conclusão/Considerações finais

Conclusão: as narrativas maternas destacam a interconexão entre saúde física, saúde mental, bem-estar, maternidade, identidade, fé, rede de apoio e contexto sociocultural. Contudo, a diversidade nas experiências dessas mães não diminui o impacto emocional vivenciado, especialmente no período pós-operatório e após o nascimento. Enfatiza-se a importância de uma abordagem transdisciplinar no cuidado dessas famílias, com acompanhamento contínuo a longo prazo, respeitando o princípio fundamental do Cuidado Centrado na Família, que valoriza a participação ativa e informada dos familiares em todas as etapas do cuidado, promovendo um ambiente de suporte mútuo e corresponsabilidade.

Referências

Saad M, Chan S, Nguyen L, Srivastava S, Appireddy R. Patient perceptions of the benefits and barriers of virtual postnatal care: a qualitative study. BMC Pregnancy Childbirth. 2021 Aug 7;21(1):543.

Palavras Chave

Mielomeningocele; Espinha Bífida; Cuidado Centrado na Família