X Congresso Brasileiro de Cuidados Paliativos

Dados do Trabalho


Título

ANALISE COMPARATIVA DO PERFIL DOS PACIENTES NEUROLOGICOS E NAO NEUROLOGICOS INTERNADOS EM UNIDADE DE TERAPIA INTENSIVA PEDIATRICA E ACOMPANHADOS PELA EQUIPE DE CUIDADOS PALIATIVOS PEDIATRICOS

Introdução

Ao avaliarmos as condições elegíveis para Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP), as condições neurológicas se destacam. Embora crianças com distúrbios neurológicos representem cerca de 25 a 50% das admissões na Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica (UTIP), existem poucos estudos sobre o papel dos CPP em pacientes neurocríticos.

Objetivo e Método

O estudo tem como objetivo comparar o perfil de pacientes com e sem condições neurológicas admitidos na UTIP, com idades de 0 a 18 anos, acompanhados pela equipe de CPP de um hospital quaternário em São Paulo, de março de 2023 a junho de 2024. Estudo de natureza retrospectiva e observacional, cujas informações foram obtidas através da revisão de prontuários dos pacientes. Os dados descritivos epidemiológicos foram analisados por meio de frequências absolutas e relativas para as variáveis avaliadas, coletados através de formulário padronizado pelos autores.

Resultados

Foram acompanhados 96 pacientes, dos quais 60,4% tinham envolvimento neurológico, cuja etiologia incluia principalmente questões estruturais (48,3%) e genéticas (25,9%). Em relação às razões para a admissão na UTIP, enquanto pacientes não neurológicos (PNN) tiveram complicações infecciosas como principal motivo (31,6%), as respiratórias foram as mais relevantes nos pacientes neurológicos (PN) (29,3%). Sobre o objetivo de solicitação de interconsulta de CPP, os PNN precisaram de manejo da dor (39,5%), enquanto discussões sobre limitação de medidas avançadas foram predominantes nos PN (39,7%). 15,5% dos PN tinham traqueostomia e 34,5% tinham gastrostomia, em comparação com 7,9% dos PNN que usavam cada dispositivo. Analisando os principais sintomas, os PNN apresentaram dor (87,2%), enquanto os PN mostraram dispneia (73,7%), dor (71,9%) e disfagia (63,2%). Em relação à implementação de um Plano Avançado de Cuidados, apenas 20% dos PNN e 22,2% dos PN tinham um elaborado. Finalmente, apenas 6,3% dos PN que receberam alta para casa foram encaminhados para home care.

Conclusão/Considerações finais

As condições neurológicas destacaram-se como a condição mais prevalente em CPP na UTIP, com diferenças significativas nos perfis clínicos e necessidades de cuidados, incluindo maior demanda por dispositivos de suporte à vida, o que gera um dilema ético sobre dependência tecnológica e qualidade de vida. Nesse contexto, os profissionais de saúde precisam aprimorar seu conhecimento sobre neuropaliativismo para oferecer um cuidado mais compassivo a essas crianças.

Referências

1) World Health Organization. WHO Definition of palliative care/WHO Definition of palliative care for children [Internet]. Geneva; 2002 [accessed July 22, 2024]. Available from: http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/.
2) World Health Organization. Integrating palliative care and symptom relief into paediatrics: a WHO guide for health care planners, implementers and managers. Geneva: World Health Organization; 2018.
3) Connor SR, Downing J, Marston J. Estimating the global need for palliative care for children: A cross-sectional analysis. J Pain Sympt Man. 2017;53(2):171–7.
4) Feudtner C, Kang TI, Hexem KR, Friedrichsdorf SJ, Osenga K, Siden H, et al. Pediatric Palliative Care Patients: A Prospective Multicenter Cohort Study. Pediatrics 2011, 127(6): 1094–1101.
5) Vadeboncoeur CM, Splinter WM, Rattray M, Johnston DL, Coulombe L. A paediatric palliative care programme in development: trends in referral and location of death. Archives of Disease in Childhood 2009, 95(9):686–9.
6) Fraser LK, Miller M, Hain R, Norman P, Aldridge J, McKinney PA, et al. Rising National Prevalence of Life-Limiting Conditions in Children in England. Pediatrics 2012, 129(4): e923–e929.
7) Garcia-Quintero X, Parra-Lara LG, Claros-Hulbert A, Cuervo-Suarez MI, Gomez-Garcia W, Desbrandes F, et al. Advancing pediatric palliative care in a lowmiddle income country: an implementation study, a challenging but not impossible task. BMC Palliative Care 2020, 19:170
8) Garduño EA, Ham MO, Méndez VJ, Rodríguez GJ, Díaz GE, Reyes LC. Experiencias en cuidados paliativos en el Instituto Nacional de Pediatría. Revista Mexicana de Pediatría 2009; 76:75-80.
9) Spolador GM, Bastos F, Polastrini RTV, Zoboli I, Henrique AC, Vieira Filho JP, et al. Epidemiological Assessment of a Pediatric Palliative Care Clinic at a Brazilian Quaternary Hospital: 20 Years of Experience. Journal of Palliative Medicine 2024;27:503–7.
10) Palliative care in neurology. The American academy of neurology ethics and humanities subcommittee. Neurology. 1996;46(3): 870-872.
11) Silveira MRM, Forte DN. Palliative care and neurology: a path to neuropalliativism. Arq Neuropsiquiatr 2022;80(5 Suppl. 1):328-35
12) Taylor LP, Besbris JM, Graf WD, Rubin MA, Cruz-Flores S, Epstein LG, et al. Clinical Guidance in Neuropalliative Care: An AAN Position Statement. Neurology 2022;98:409–16.
13) Lyons-Warren AM. Update on Palliative Care for Pediatric Neurology. Am J Hosp Palliat Care. 2019 Feb;36(2):154-157.
14) Davies H. Living with dying: families coping with a child who has a neurodegenerative genetic disorder. Axone. 1996;18(2):38-44.
15) Dallara A, Tolchin DW. Emerging Subspecialties in Neurology: Palliative care. Neurology 2014;82:640–2.
16) Feinstein JA, Feudtner C, Blackmer AB, Valuck RJ, Fairclough DL, Holstein J, et al. Parent-Reported Symptoms and Medications Used Among Children With Severe Neurological Impairment. JAMA Netw Open 2020;3:e2029082.

Palavras Chave

Cuidados neuropaliativos; Cuidados Paliativos Pediátricos; cuidados neurocríticos

Área

Populações

Instituições

INSTITUTO DA CRIANÇA - HC FMUSP - São Paulo - Brasil

Autores

JORDANA DIAS PAES POSSANI DE SOUSA, GUSTAVO MARQUEZANI SPOLADOR, PALOMA HOREJS BITTENCOURT, RITA TIZIANA VERARDO POLASTRINI, SILVIA MARIA DE MACEDO BARBOSA, MARIANA RIBEIRO MARCONDES DA SILVEIRA