Dados do Trabalho

Título

SINDROME DE EDWARDS: A IMPORTANCIA DOS CUIDADOS PALIATIVOS PEDIATRICOS NA ATENÇAO BASICA

Apresentação do caso

Paciente neuropata, menor de 2 meses de vida, portador de Síndrome de Edwards (CID 10: Q91.3), acarretando comprometimento no desenvolvimento neuropsicomotor, com diagnóstico de cardiopatia congênita (Tetralogia de Fallot), fenda labial e palatina completa dificultando a ingestão de dieta via oral. Faz uso de sonda oroenteral, do qual a família foi treinada para fazer a administração da dieta e de suas medicações de uso contínuo. Devido à síndrome genética e sua cardiopatia, o bebê possui prognóstico de tempo de vida reduzido. Família consciente do diagnóstico difícil, vivem em situação de vulnerabilidade e risco social. Após a alta hospitalar, os cuidados paliativos foram mantidos, com o propósito de reduzir as medidas intervencionistas e oferecer o máximo de conforto ao paciente. Em virtude da carência do Serviço de Atenção Domiciliar, a Equipe Multiprofissional, Estratégia de Saúde da Família e Unidade de Pronto Atendimento, alinharam-se para dar o suporte necessário ao paciente e sua família, através da disponibilização de insumos e acompanhamentos necessários.

Discussão

A Síndrome de Edwards, conhecida como Trissomia do 18, trata-se de uma doença rara, causada por alteração do código genético. Com prognóstico reservado, 30% dos pacientes com trissomia do 18 morrem até o primeiro mês de vida e 90% até o fim do primeiro ano.

Considerações finais

O diagnóstico precoce é imprescindível para a tomada de decisão sobre as condutas a serem tomadas, é importante o olhar holístico para o paciente e família, porém muitas vezes nos deparamos com intervenções que envolvem questões éticas difíceis. A assistência nos cuidados paliativos pediátricos enfrenta diversos desafios, e não está livre da ideia controversa em que o cuidar e o curar se confundem. É necessário o reconhecimento dos cuidados paliativos como parte essencial na Atenção Básica, tanto para os pacientes, quanto para os seus familiares, frente ao diagnóstico de doenças graves e progressivas.

Palavras Chave

Sindrome de Edwards; Cuidados Paliativos; Atenção Básica