Dados do Trabalho

Título

MIELOMENINGOCELE E A DOR SOCIAL: CASO ELEGIVEL AOS CUIDADOS PALIATIVOS NA ATENÇAO BASICA.

Apresentação do caso

Descrição do caso: Criança, 9 anos, diagnóstico primário de mielomeningocele, bexiga neurogênica, hidrocefalia, puberdade precoce, obesidade grave, transtorno do espectro autismo – TEA, ultimo peso relatado: 206 kg. Família em situação de risco e vulnerabilidade social, rede de apoio fragilizada.

Discussão

Discussão: No Brasil, A mielomeningocele é a forma mais grave de espinha bífida, uma malformação da coluna vertebral e/ou da medula espinhal, a doença crônica ocorre em 1,4 a cada 10 mil nascimentos. No campo dos cuidados paliativos sob um olhar atento para o sofrimento social com base no conceito de dor total, desvelamos suas dimensões e abordagens práticas associadas ao processo de trabalho interdisciplinar em saúde, diante do quadro clínico em questão, exige-se suporte de todas as esferas de cuidado matricialmente articulados, com redobrada atenção diante da sua complexidade. Um recorte desse contexto é a dificuldade para locomoção, devido ao peso crescente, macas do serviço móvel de urgência não comportam sua necessidade, sendo preciso auxilio do corpo de bombeiros e toda a mobilização de rede de suporte disponível para sua chegada ao serviço de alta complexidade, torna-se causa de agravo no quadro já extremo. Assim, a família e sua dor social, as dificuldades vivenciadas na atenção básica, é o caso com maior complexidade e elegibilidade no momento. Os Cuidados Paliativos podem contribuir significativamente para melhoria na qualidade de vida dessa paciente e sua família, uma vez que as complexidades existentes em âmbito domiciliar, fomentaram à equipe, a discussão e orientação e acompanhamentos direcionados e articulados interdisciplinarmente.

Considerações finais

Considerações Finais: Na realidade brasileira, o alívio da dor social depende de uma abordagem intersetorial e participativa. Assim, pressupõe uma ação interdisciplinar sustentada por políticas públicas intersetoriais para viabilizar a orientação e o acesso à manutenção da assistência aos pacientes em Cuidados Paliativos, seja qual for o diagnóstico, estágio e prognóstico da doença, independente do local a ser realizado. Conclui-se, que os pacientes em estado intensificado de vulnerabilidade, dado a condição imposta pela fragilidade do adoecimento, devem ter a possibilidade de ressignificar as suas vidas e, portanto, dependem de um duplo movimento: de um efetivo estado protetor e de equipes preparadas para esse cuidado integral.

Palavras Chave

Doença Crônica Vulnerabilidade Social Cuidados Paliativos