Dados do Trabalho

Título

EXPERIENCIA DA ESPIRITUALIDADE DE PAIS DE CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM DOENÇAS CRONICAS COMPLEXAS NO CONTEXTO DE CUIDADOS PALIATIVOS

Introdução

A espiritualidade, aspecto crucial da experiência humana, é significativa na manutenção do bem-estar de pais de pacientes em cuidados paliativos pediátricos (CPP), contribuindo para aprimorar o suporte a essas famílias.

Objetivo e Método

Este estudo investigou a experiência da espiritualidade em pais de crianças e adolescentes com doenças crônicas complexas em CPP, por meio de uma revisão integrativa. A busca foi realizada nas bases de dados PubMed, SCOPUS, Web of Science e Embase, incluindo estudos que abordassem a espiritualidade de pais de pacientes de até 18 anos com diagnóstico de doenças crônicas em CPP.

Resultados

Foram selecionadas pesquisas empíricas dos últimos dez anos, dos 345 artigos encontrados, 19 foram excluídos por duplicidade e 316 por não atenderem aos critérios de inclusão, resultando em seis estudos para a revisão. Os estudos destacam que a espiritualidade é fundamental para famílias em CPP, especialmente para pais teístas não religiosos, que enfrentam desafios na comunicação sobre a morte. Suas necessidades espirituais não se alinham com estruturas religiosas tradicionais, exigindo um apoio espiritual individualizado. A fé em milagres e conceitos transcendentes fornece conforto emocional e ajuda a entender as dificuldades vividas. A espiritualidade também atua como um mecanismo de enfrentamento para pais de crianças gravemente doentes. Práticas como oração e crenças religiosas moldam decisões de cuidado, porém, lacunas na comunicação entre cuidadores e profissionais de saúde sobre espiritualidade dificultam um apoio holístico. O envolvimento de capelães, embora significativo, não influencia diretamente as decisões clínicas, indicando a necessidade de maior integração. A espiritualidade e a religião desempenham um papel complexo no processo de tomada de decisão, afetando emoções e a confiança dos pais nos profissionais de saúde, sobretudo quando estes transmitem uma falta de esperança. Assim, além de decisões específicas, a espiritualidade molda como os pais enfrentam os desafios da doença.

Conclusão/Considerações finais

Os resultados apontam a necessidade de uma abordagem holística, focada no bem-estar da criança e da família, com discussões centradas em valores familiares, na qualidade de vida e na promoção de decisões compartilhadas entre cuidadores e profissionais.

Referências

MIQUEL, Pau; CLEMENTE, Ignasi; CICCOROSSI, Mario. Exploring spirituality, religion and life philosophy among parents of children receiving palliative care: A qualitative study. BMC Palliative Care, v. 23, n. 1, p. 43, 2024.

Palavras Chave

Espiritualidade; Cuidador Familiar; Cuidados Paliativos Pediátricos