Dados do Trabalho

Título

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIATRICOS EM UM SERVIÇO DE ATENÇAO DOMICILIAR

Introdução

O lar parece ser o cenário mais adequado para os cuidados paliativos e de fim de vida para crianças, adolescentes e suas famílias. Apesar disso, a literatura sobre esse tema ainda é limitada.

Objetivo e Método

Traçar o perfil clínico e epidemiológico de pacientes pediátricos atendidos pelo serviço de assistência domiciliar de um hospital público na cidade de Fortaleza - CE. Método: Trata-se de uma pesquisa observacional de coorte retrospectiva. Os dados foram coletados através da análise de banco de dados daquele serviço, contendo informações dos pacientes pediátricos acompanhados no período de janeiro/2023 a julho/2024. Foram incluídos apenas pacientes em cuidados paliativos com idade inferior a 18 anos. Foram excluídos pacientes admitidos há menos de 30 dias.

Resultados

No período de acompanhamento, o serviço de assistência domiciliar do hospital atendeu 278 pacientes em cuidados paliativos, sendo 28 pediátricos (10%). A média de idade dos pacientes foi de 8,0 ± 4,4 anos, 60,7% eram do sexo masculino e o tempo médio de permanência foi de 1372 ± 1045 dias. O principal diagnóstico encontrado foi encefalopatia (89,5%), seguido de doença do neurônio motor (7%), osteocondrodisplasia (3,5%), paraplegia espástica (3,5%), esfingolipidose (3,5%), lipofucinose ceroide neuronal (3,5%) e síndrome de Down (3,5%). Uso de traqueostomia foi visto em 85,7% dos pacientes, ventilação mecânica (VM) em 64,3% e ventilação não invasiva (VNI) em 3,6%. Dieta por gastrostomia foi evidenciada em 78,6% e dieta por sonda nasoenteral (SNE) em 21,4% dos pacientes. A pontuação na escala PPS (Palliative Performance Scale) foi de 10 em 64% dos pacientes. Nenhum paciente usava dispositivo urinário ou apresentava lesão por pressão. Durante o período do estudo, 14,3% dos pacientes faleceram, sendo o local do óbito no hospital em todos os casos.

Conclusão/Considerações finais

A população pediátrica representa uma parcela importante dos pacientes em cuidados paliativos domiciliares, predominando e encefalopatia como principal diagnóstico desses pacientes. A maioria apresenta uma pontuação mínima no escore PPS.

Referências

Hammer NM, Bidstrup PE, Brok J et al. Home-Based Specialized Pediatric Palliative Care: A Systematic Review and Meta-Analysis. J Pain Symptom Manage. 2023 Apr;65(4):e353-e368.

Palavras Chave

Pediatria; Cuidados Paliativos; assistencia domiciliar