Dados do Trabalho

Título

PERFIL DE PACIENTES COM ESCLEROSE LATERAL AMIOTROFICA ATENDIDOS POR UM SERVIÇO DE ATENÇAO DOMICILIAR

Introdução

A esclerose lateral amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa incurável dos neurônios motores. Informações sobre pacientes com ELA acompanhados em casa são limitadas.

Objetivo e Método

Traçar o perfil clínico e epidemiológico dos pacientes com ELA atendidos pelo serviço de assistência domiciliar de um hospital público na cidade de Fortaleza - CE.. Método: Trata-se de uma pesquisa observacional de coorte retrospectiva. Os dados foram coletados através da análise de banco de dados do referido serviço, contendo informações dos pacientes acompanhados no período de janeiro/2023 a julho/2024. Foram excluídos pacientes admitidos há menos de 30 dias.

Resultados

No período de acompanhamento, o serviço de assistência domiciliar do hospital atendeu 278 pacientes em cuidados paliativos, sendo 8 (0,03%) com ELA. A média de idade dos pacientes foi de 60,2 ± 15,3 anos, 50% de cada sexo e tempo médio de permanência de 1576 ± 1055 dias. Ventilação mecânica (VM) estava presente em 75% e ventilação não invasiva (VNI) em 25% dos pacientes. Dieta por gastrostomia foi evidenciada em 62,5% e dieta oral em 37,5% dos pacientes. A média de pontuação na escala PPS (Palliative Performance Scale) foi de 21,4 ± 10,7. Nenhum paciente usava dispositivo urinário e 12,5% apresentavam lesão por pressão. Durante o período do estudo, 25% dos pacientes faleceram, sendo o local do óbito no hospital em todos os casos.

Conclusão/Considerações finais

Pela sua raridade, a ELA representa uma pequena parte dos pacientes em acompanhamento domiciliar. Pacientes com ELA em acompanhamento domiciliar apresentam um longo tempo de permanência. Os princípios dos cuidados paliativos devem ser a base dos cuidados de pacientes com ELA proporcionando uma melhora da qualidade de vida, dos sintomas e prognóstico.

Referências

Mercadante S, Petronaci A, Terranova A et al. Characteristics of Patients With Amyotrophic Lateral Sclerosis Followed by a Home Palliative Care Team. Am J Hosp Palliat Care. 2024 Jul 19:10499091241266985.

Palavras Chave

Esclerose Lateral Amiotrófica; Cuidados Paliativos; assistencia domiciliar