Dados do Trabalho

Título

"A VIDA D’ELA EM MINHA VIDA" - ATUAÇAO DE UMA DOULA DA MORTE COM PACIENTE PORTADORA DE ESCLEROSE LATERAL AMIOTROFICA

Apresentação do caso

Julho/2023: G foi admitida no Núcleo de Cuidados Paliativos. Psicóloga e sexóloga em fase avançada da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), expressava desejo de morrer. Fui acionada para, como Capelã Paliativista e Doula da Morte, oferecer o cuidado da dor espiritual e resgatar a dignidade e autonomia possíveis.
No primeiro encontro, apesar de fragilizada fisicamente, G mostrou-se aberta a uma conversa franca. Sua maior angústia, confessada após meses de convivência, era escolher entre Cuidados Paliativos (CP) ou traqueostomia. Esclareci que a escolha já estava feita, pois a abordagem que enxerga o paciente de forma integral, priorizando conforto e qualidade de vida chama-se CP.
Além de conversas sobre espiritualidade e autonomia, um aspecto significativo emergiu: o sonho de G escrever seu livro “A Vida Apesar d’ELA”, que viria a ser um marco importante em sua jornada.

Discussão

O caso de G é exemplo claro da complexidade e da profundidade que envolvem os CP, especialmente em casos de doença neurodegenerativa como ELA, que progressivamente diminui a capacidade física, mas preserva a lucidez mental. G lidava além do sofrimento físico, com a angústia existencial, área de atuação dos cuidados espirituais, cruciais em casos como o dela.
A relação construída ao longo de meses foi de afeto, cumplicidade e enfrentamento de desafios. Além do desejo de autonomia sobre a própria vida e morte, G queria deixar um legado e culminou na produção do seu livro, que passou a ser o centro de nosso trabalho. O livro não só serviu como expressão de sua vida e luta com a ELA, mas como reflexo das várias camadas de personalidade e valores que cultivava: desejo de manter a dignidade, importância de laços afetivos e aceitação de sua condição, sem abrir mão de sua humanidade.

Considerações finais

O relato de G mostra a relevância dos CP no conforto, dignidade e propósito na vida de pacientes que enfrentam doença grave. No processo de cuidar, a espiritualidade e a abordagem holística assumiram um papel central, proporcionando uma forma de transcender a doença por meio da realização de seu sonho, o livro.
A entrega do livro simbolizou o fechamento de um ciclo onde a vida, apesar de limitações impostas, foi celebrada de forma plena. O legado deixado por G não foi impresso apenas em páginas, mas em todos aqueles que compartilharam sua jornada. Seu caso ressalta a importância de olhar para o paciente além da doença e, ao mesmo tempo, demonstra o poder transformador da espiritualidade no processo de cuidado de fim de vida.

Palavras Chave

Doula da Morte; Cuidado Espiritual; Morte e Morrer