Dados do Trabalho

Título

PLANO DE CUIDADOS EM CONDIÇOES COMPLEXAS DESDE A UNIDADE NEONATAL E REPERCUSSAO A LONGO PRAZO: RELATO DE EXPERIENCIA

Introdução

Com os recentes avanços em Neonatologia e Medicina Fetal verificamos aumento do número de crianças com necessidades especiais de saúde em Unidades Neonatais e posteriormente em hospitais pediátricos. Tratam-se de síndromes raras, múltiplas malformações congênitas ou mesmo sequelas de imaturidade extrema. Em todos esses casos, um plano de cuidados paliativos instituído precocemente proporciona melhora na qualidade de vida do paciente, nos aspectos e repercussões psicológicas diante de tal vivência em sua singularidade; maior compreensão do caso pelos cuidadores e assistência à saúde de forma segura, evitando distanásia.

Objetivo e Método

Relatar a experiência de quatro anos de uma equipe de Cuidados Paliativos Pediátricos na assistência a bebês com condições complexas em Unidade Neonatal de um Hospital Privado de Fortaleza/CE.

Resultados

Ao identificar um bebê com tal condição, a equipe realiza atendimento inicial de acolhimento e programa conferência familiar com pais e futuros cuidadores, clarificando sobre diagnóstico, prognóstico e possibilidades de cuidado. Entre 2020 e 2023 esta equipe encerrava seu atendimento à alta do paciente e retomava em nova internação. Há cerca de um ano, a estratégia foi modificada: após a conferência familiar, um plano de cuidados integrais é estruturado, considerando possibilidades terapêuticas, desejos dos familiares, questões sociais e espirituais. Tal plano, elaborado em linguagem acessível aos cuidadores, é compartilhado com os genitores à alta da criança da maternidade como um guia para cuidados domiciliares e segmentos pós-alta. Esse guia de cuidados possibilitou maior empoderamento dos pais, que, em novos internamentos (agora em hospital pediátrico), o apresentam aos profissionais que podem desconhecer a condição complexa da criança. Assim, verifica-se menor índice de distanásia, de reinternações e maior qualidade de vida em domicílio.

Conclusão/Considerações finais

Tão importante quanto acolher, ouvir e conversar sobre a condição do paciente é construir junto aos cuidadores o plano de cuidados e empoderá-los sobre o pós-alta. Em geral, os genitores planejavam levar um bebê hígido, mas chegarão à casa com um lactente que necessita cuidados hospitalares, isso gera sentimentos que precisam ser manejados e alinhadas espectativas. É importante que a equipe de paliação prepare os responsáveis para este momento e esse material auxilia a comunicação e tomada de decisões em futuro próximo. Por isso a desospitalização com plano de cuidados integrais desde a UTI Neonatal.

Referências

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Saúde Infantil e Pediátrica - Volume III.

Palavras Chave

PLANO DE CUIDADOS; Neonatologia; CONDIÇÕES CRÔNICO-COMPLEXAS