Dados do Trabalho

Título

PROTAGONISMO DE ADOLESCENTE COM SINDROME DE RENDU-OSLER-WEBER: RELATO DE CASO DA AUTONOMIA DO PACIENTE COMO PILAR EM CUIDADOS PALIATIVOS

Apresentação do caso

Adolescente de 15 anos, diagnosticada com Síndrome de Rendu-Osler-Weber aos 5 anos, com má-formação arteriovenosa (MAV) grave em pulmões e Sistema Nervoso Central (SNC). Ao diagnóstico, pontuava 80 na escala de Karnofsky, apresentando dispneia leve e cianose distal. Após várias tentativas de embolização pulmonar, foi encaminhada aos 9 anos para Cuidados Paliativos no Serviço de Referência em Pneumologia do Estado do Ceará. Devido às questões sociais e baixa compreensão das medidas terapêuticas, manteve seguimento irregular, retornando aos 15 anos com déficit neurológico focal agudo. Identificou-se um pequeno acidente vascular cerebral hemorrágico, sendo aventada embolização de MAV no SNC. Porém o status performance reduzira a 40 na escala de Karnofsky, além de comportamento deprimido por incertezas sobre a prática de atividades como fazer trilha, cantar e tocar violão, associado a conflitos interpessoais e histórico de automutilação. Equipe de Cuidados Paliativos organizou uma sessão multidisciplinar com diversas especialidades, concluindo-se pela inviabilidade de neurocirurgia e indicando terapia antiangiogênica e controle de sintomas. Posteriormente, em conferência com a adolescente e familiares, discutiu-se sobre diagnóstico, prognóstico e opções terapêuticas. Com escuta ativa dos desejos da paciente e da mãe, criou-se um plano de cuidados lúdico e acessível, compartilhado com ambas. A ansiedade da adolescente, fruto do desconhecimento da condição, foi aliviada, permitindo sua participação ativa.

Discussão

Diagnóstico complexo e prognóstico reservado, esta condição apresenta opções terapêuticas limitadas, tornando seu manejo um grande desafio, especialmente para adolescentes com capacidade decisória limitada no Brasil. Este modo de paliar permitiu que a paciente fosse sujeito ativo no seu processo, expressando seus desejos em diferentes cenários, garantindo um plano de cuidados que assegura seu empoderamento, mas respeita também a decisão da responsável legal. Os cuidados paliativos devem guiar o protagonismo do paciente, apoiando os familiares e respeitando suas decisões. O plano elaborado reduz distanásia, reinternações e promove uma melhor qualidade de vida.

Considerações finais

A participação ativa do adolescente no plano de cuidados reduz a ansiedade, melhora a comunicação e respeita a autonomia dos envolvidos. Compartilhar o plano de forma lúdica e em linguagem acessível é essencial para a adesão terapêutica, fortalecer os laços familiares e atuar como uma diretiva antecipada.

Palavras Chave

Autonomia no cuidado paliativo; adolescente; plano de cuidado