Dados do Trabalho

Título

A ATUAÇÃO DO SERVIÇO DE ATENÇÃO DOMICILIAR NO MANEJO DOS CUIDADOS PALIATIVOS NA SÍNDROME DE PATAU: UM RELATO DE CASO

Apresentação do caso

Paciente feminina de 11 anos, com Trissomia 13 (T13), foi internada no hospital com queixas urinárias, evoluindo para pneumonia e septicemia. Durante a internação na UTI, foi submetido à ventilação mecânica invasiva e à alimentação via sonda nasoenteral. Após a estabilização, realizou-se traqueostomia e gastrostomia, permitindo a manutenção do suporte respiratório e nutricional prolongado. A avaliação pela equipe do Serviço de Atenção Domiciliar (SAD) determinou sua elegibilidade para cuidados domiciliares, na modalidade 3 do programa, possibilitando a desospitalização com fornecimento de insumos essenciais, como cama hospitalar, aspirador, dieta enteral, dispositivo de oxigênio, cilindro e sondas para cateterismo intermitente. Além disso, o acompanhamento do paciente passou a incluir cuidados paliativos com foco no controle de sintomas, alívio de dor e sofrimento, e manutenção de uma comunicação clara e contínua com a família, garantindo que esta compreenda e participe das decisões sobre o plano terapêutico. A paciente segue sendo acompanhado pela equipe multiprofissional do SAD, em uso de BiPAP de forma intermitente, realizando exames regulares com neuropediatra, além de receber visitas frequentes de profissionais da equipe multiprofissional para monitoramento e ajustes nos cuidados paliativos.

Discussão

Pacientes com Trissomia 13 (T13), uma síndrome genética rara que afeta 1 a cada 18.000 nascimentos, geralmente têm uma expectativa de vida inferior a um ano. Embora a paciente não esteja em estado terminal, é essencial implementar cuidados paliativos desde cedo para aliviar a dor e o sofrimento. Esses cuidados, que abrangem aspectos físicos, emocionais e psicológicos, devem ser integrados ao tratamento. O modelo SAD, ao proporcionar atendimento domiciliar, melhora o conforto, reduz hospitalizações e promove um cuidado mais humanizado e contínuo. A colaboração entre o médico paliativista e o pediatra é crucial para assegurar que todas as condutas sejam adequadamente direcionadas e informadas.

Considerações finais

Pacientes com Trissomia 13 enfrentam sérios desafios devido à alta mortalidade e complicações. Cuidados paliativos são essenciais para aliviar o sofrimento e melhorar a qualidade de vida. O modelo SAD, oferecendo atendimento domiciliar, proporciona suporte contínuo, reduz hospitalizações e oferece um cuidado mais humanizado, aliviando a carga sobre as famílias.

Palavras Chave

Síndrome de Patau; Serviços de Assistência Domiciliar; Cuidados Paliativos