Dados do Trabalho

Título

IMPACTOS DA SOBRECARGA DO CUIDADO NA QUALIDADE DE VIDA DE MAES DE PACIENTES PEDIATRICOS EM CUIDADOS PALIATIVOS: UMA REVISAO INTEGRATIVA.

Introdução

O contexto dos cuidados paliativos pediátricos demanda o assumir de um papel extensivo por parte dos responsáveis da criança. Nesse cenário, as mães despontam como as principais cuidadoras, o que as deixa mais suscetíveis a sofrer impactos no seu bem-estar.

Objetivo e Método

Este estudo investigou os impactos da sobrecarga do cuidado na qualidade de vida de mães de pacientes pediátricos em cuidados paliativos. Realizou-se uma revisão integrativa utilizando as bases de dados PubMed; SCOPUS; Biblioteca Virtual em Saúde (BVS). Incluiu-se artigos publicados em português e inglês, que estivessem disponíveis na íntegra, nos últimos 10 anos, referentes à experiência materna de cuidado com pacientes paliativos pediátricos. A busca resultou em 65 artigos, dos quais 43 foram excluídos por duplicação ou por não atenderem aos critérios de inclusão.

Resultados

Os resultados apontaram que mães que assumem a centralização dos cuidados paliativos de seus filhos enfrentam diversos efeitos psicológicos, sobretudo ansiedade, angústia, desesperança e depressão, associados a preocupação com o bem-estar de seus filhos e a sensação de falta de clareza sobre os cuidados necessários. Ainda, foram identificados predomínio de sobrecarga, isolamento social, negligência das próprias necessidades e exaustão física. O reconhecimento e apoio da rede de apoio social e familiar, bem como da equipe de saúde mostraram-se fundamentais para a promoção do bem-estar das mães de pacientes em cuidados paliativos pediátricos. Contudo, essas cuidadoras têm múltiplas demandas que ainda não são atendidas de forma plena, relacionadas à inadequação dos tratamentos e intervenções em saúde mental, e aspectos socioculturais que não são considerados, de modo que carecem de um suporte adequado por parte dos serviços e dos profissionais de saúde.

Conclusão/Considerações finais

Compreende-se que as vivências dessas mães são atravessadas por dores e desafios significativos. É fundamental que, a partir de uma perspectiva holística e humanizada, fortaleça-se as práticas que operem no aprimoramento do cuidado com essa parcela, sendo este adaptado às necessidades e às realidades socioculturais das cuidadoras.

Referências

FISHER, Victoria; ATKIN, Karl; FRASER, Lorna K. The health of mothers of children with a life-limiting condition: a qualitative interview study. Palliative Medicine, v. 36, n. 9, p. 1418-1425, 2022.
ONYEKA, Tonia Chinyelu et al. In-hospital psychoeducation for family caregivers of Nigerian children with cancer (The RESCUE Study). Palliative & Supportive Care, p. 1-12, 2024.

Palavras Chave

sobrecarga do cuidador (caregiver burden); Qualidade de Vida; Cuidados Paliativos Pediátricos