Dados do Trabalho

Título

RECEM-NASCIDO COM EPIDERMOLISE BOLHOSA: UM DESAFIO NA COMUNICAÇAO PARENTAL.

Apresentação do caso

Recém-nascido (RN), sexo masculino, pré termo (35ª semanas). Ao nascimento, apresentava lesões de pele descamativas e eritematosas distribuídas em mãos e pés desde o primeiro dia de vida, sendo transferido ao hospital terciário para investigação. Realizadas análise genômica para confirmação de epidermólise bolhosa (EB) e biópsia da lesão para estratificação da doença. No internamento houve necessidade de tratamento de infeção secundária de pele. Os genitores foram esclarecidos sobre o diagnóstico e prognóstico da EB. A genitora se recusava a fazer os curativos, o que causou conflito com a equipe e por fim, solicitaram alta à revelia pois “a fé e as orações iriam curar o filho”, recusaram apoio psicológico. Solicitado interconsulta com time de cuidados paliativos (CP). A intervenção da comunicação compassiva possibilitou a expressão familiar do medo da perda, do sentimento de impotência e culpa, do “castigo de Deus". Feito escuta empática e acolhimento em alguns encontros e realizado um plano de cuidados com base na confiança, incluindo o aspecto espiritual da família, sem confronto com a crença no milagre.
Foi dado seguimento ao tratamento de feridas (estomaterapia), laserterapia odontológica, analgesia sistemática, dieta por fórmula e leite materno ordenhado, com ganho de peso durante o internamento. Respeitado a recusa materna em realizar curativos. A alta foi consensual.

Discussão

A EB é um grupo heterogêneo de doenças genéticas raras que acometem a integridade da pele. No mundo, a incidência é de 19 para 1 milhão de nascidos vivos. Trata-se de uma condição ameaçadora da vida. O impacto familiar diante do diagnóstico é legítimo. O luto do filho desejado é sobreposto pela necessidade de aprendizado do cuidado da saúde da criança.
A comunicação, verbal ou não, é instrumento fundamental nas relações intersubjetivas que perpassam o convívio entre equipe, paciente e família. Nesse caso, a equipe de CP conseguiu harmonizar as compreensões da família e equipe. E orientou a equipe que evitasse abordar o prognóstico da doença e direcionasse orientações sobre o cuidado, respeitando os valores familiares.

Considerações finais

A competência em comunicação é papel do time de Cuidados Paliativos. Uma abordagem cuidadosa pode facilitar a relação entre equipe e família. Neste caso, a mediação da medicina paliativa foi essencial para a aceitação dos genitores, manutenção do tratamento e alta hospitalar com boa orientação dos familiares, essenciais para melhor prognóstico do paciente.

Palavras Chave

Epidermólise bolhosa; comunicação efetiva; Cuidados Paliativos Pediátricos