Dados do Trabalho

Título

VIVER COM DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE: UMA JORNADA DE CUIDADO, AMOR E RESILIENCIA

Apresentação do caso

O paciente foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) aos 4 anos de idade, após apresentar quedas frequentes e dificuldades para caminhar. Ao longo da vida, enfrentou múltiplos internamentos por complicações respiratórias e cardíacas. A doença evoluiu progressivamente, e aos 10 anos ele perdeu a deambulação, passando a usar cadeira de rodas e interrompendo seus estudos. Seu quadro se agravou em 2017, com a necessidade de ventilação não invasiva (VNI) e atendimento domiciliar. A perda de autonomia desencadeou um sofrimento psíquico que ocasionou a depressão, que foi intensificada pela pandemia devido ao isolamento e à interrupção das terapias. Em 2023, com acompanhamento de Cuidados Paliativos (CPs), o manejo da dor e o suporte respiratório foram intensificados, com aumento do uso de opióides. Em 2024, foi internado novamente por complicações intestinais e respiratórias. Apesar dos esforços terapêuticos, a doença progrediu, culminando em sua morte no final de junho de 2024.

Discussão

O manejo da DMD é complexo e envolve intervenções multidisciplinares ao longo da vida. A preservação cognitiva do paciente permitiu que ele compreendesse a doença, mas a rápida perda de mobilidade e as complicações respiratórias e cardiológicas. A família decidiu cuidá-lo em casa, sem uma equipe de enfermagem, preservando o ambiente familiar e íntimo, mas enfrentando desafios da VNI, ocasionando uma sobrecarga à família. A depressão, decorrente da perda de autonomia, foi exacerbada durante a pandemia, evidenciando a importância do suporte psicológico em doenças crônicas. O início dos Cuidados Paliativos, em 2023, melhorou a qualidade de vida ao focar no alívio das dores e na dignidade do paciente. Contudo, a progressão inevitável da doença levou à tomada de decisões compartilhadas sobre a finitude, respeitando a autonomia do paciente.

Considerações finais

A experiência com a DMD evidenciou a importância de uma abordagem multidisciplinar, que não se limita ao tratamento dos sintomas físicos, mas também aborda o suporte emocional e psicológico, tanto para o paciente quanto para a família, ressaltando a importância de um acompanhamento contínuo e integral de pacientes com a doença. A atuação dos CP foi fundamental para garantir alívio das dores e maior conforto, sendo primordial uma comunicação clara e efetiva para assim possa salientar a relevância da personalização dos cuidados integrais, respeitando as decisões e o desejo de dignidade nos estágios finais da doença.

Palavras Chave

Cuidados Paliativos; Distrofias Musculares; Doenças Raras