Dados do Trabalho

Título

CUIDADOS PALIATIVOS NO CONTEXTO DO CUIDADO A CRIANÇAS COM CARDIOPATIA CONGENITA COMPLEXA: UM RELATO DE EXPERIENCIA

Introdução

A incidência mundial de recém-nascidos (RN) com Cardiopatia Congênita Complexa (CCC) é de 1,35 milhões por ano(1). O progresso tecnológico alinhado ao desenvolvimento médico e cirúrgico tem permitido o decréscimo da taxa de mortalidade, porém a sobrevida dessas crianças encontra-se, por vezes, associada a hospitalizações múltiplas e prolongadas com consequentes implicações na qualidade de vida. Não obstante, a CCC continua sendo uma das principais causas de mortalidade infantil e frequentemente a morte dessas crianças ocorre em Unidades de Terapia Intensiva Pediátrica (UTIP), ainda que sob elevada exposição tecnológica(1). Nesse sentido, essas crianças podem se beneficiar da abordagem dos cuidados paliativos pois a Organização Mundial da Saúde (OMS) os define como uma abordagem para qualidade de vida, frente a problemas associados a doenças sem prognóstico de cura, buscando a prevenção e alívio do sofrimento através de reconhecimento precoce, avaliação precisa e criteriosa do tratamento da dor e outros sintomas de natureza física, psicossocial ou espiritual(2).

Objetivo e Método

Relatar a experiência dos cuidados paliativos em uma unidade de terapia intensiva pediátrica de um Hospital do Sul do país referência para atendimento de crianças com cardiopatia congênita complexa. Trata-se de um relato de experiência que não envolve pesquisa com seres humanos e, por isso, dispensa apreciação de comitês de ética conforme determinam a Lei nº 14.874/2024 e a Resolução Brasileira 510/2016.

Resultados

A criança em condições críticas no contexto da UTIP faz com que a família se desestruture devido ao risco da perda, além do sentimento de impotência diante das necessidades decorrentes da CCC, mesmo após as intervenções cirúrgicas. Na maioria dos casos, esses momentos na UTIP são marcados por tristeza e angústia pela sensação de perda da função de “mãe” ou “pai”, porém essa situação foge do controle desses cuidadores pois estão a mercê de todo o cuidado que está sendo realizado. Nesse sentido, o rótulo de “cuidados paliativos” ainda é estigmatizado e gera impacto nas famílias. Dessa maneira, os profissionais atuam no sentido de ofertar qualidade no processo da hospitalização, mostrando que ainda há muito a se fazer, sobretudo, no tratamento adequado da dor e dos sintomas, tanto para a criança, quanto para a família.

Conclusão/Considerações finais

Portanto, a abordagem dos cuidados paliativos têm o intuito de promover o bem-estar biopsicossocial e a qualidade de vida, tanto no contexto da UTIP quanto no pós alta hospitalar.

Referências

1. Bertaud S, Lloyd DF, Laddie J, Razavi R. The importance of early involvement of paediatric palliative care for patients with severe congenital heart disease. Arch Dis Child. 2016;101(10):984-87.
2. Araujo AF, Bezerra AS, Brunori EH, Simonetti SH. Cuidados paliativos na criança cardiopata: uma revisão integrativa. Enferm Foco. 2021;12(3):615-21.

Palavras Chave

Cardiopatias Congênitas; Unidades de Terapia Intensiva Pediátrica; Cuidados Paliativos